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這篇文章真的在腦海中想了很久,回想兩年多前辛苦的治療之路,真的差點淚崩~

 

奶爸是從我懷孕七個月那次去泰國度假村玩開始背痛的,那天坐了很久的車到了度假村

一進去度假村我就不是很舒服,覺得對度假村沒有好印象,晚上他說要和朋友一起去游泳池玩

我就覺得不對勁(我第六感),因為幾年前我和朋友去度假村玩,一直遇到靈異事件

不同的飯店同樣凌晨三點都有門鈴聲,然後浮淺時一直覺得自己左邊肩膀很重

一直都沒有改善,後來當天回國我開始發燒,然後一直和身邊的人講泰文,

連續燒了很多天都一直昏昏沉沉

那時候我妹睡我旁邊還說夢到有人上吊自殺,那時候我交往的前男友睡我旁邊說

夢到一群烏鴉飛進屋子來,我一直掛急診都沒有好

某天有個朋友來看我說我臉色很差很像被卡到,叫我去收驚還給我艾草

收驚完後我也搬離那個房子,結果就莫名其妙的好了!

從此之後對泰國的度假村印象不是很好,都會莫名的擔心

沒想到果然!!!

 

那天我和小艾倫很早上床要睡,睡覺時胎動得很厲害,

非常不舒服,我還夢到有一男一女上吊自殺。

 

隔天,奶爸開始說背痛,痛到極度受不了,因為要搭飛機回國了

只聽見他偶爾提起(他很能忍痛),也沒想太多。

 

從那天之後就天天聽他喊痛,痛的時候脾氣一直上來,一天發脾氣好多次

(本來脾氣就有點差,因為痛又更差了)

那時候我們家真的是水深火熱,因為他只要痛就會發脾氣,一發全家心情都不好

小艾倫很可憐,都會掃到颱風尾,我都會和他解釋爸爸背痛,

小小的他也很懂事,都會很體貼奶爸,到現在只要拿行李(他都會說爸爸我幫你拿,

我怕你背痛)

他一直吃止痛藥,最多一天吃了八顆以上,某次出差,他一天吃了十六顆以上。

 

這之中有帶他去看診檢查,以及自費正子攝影(因為公公是癌症過世)

很擔心奶爸的身體,同時自己的心情調適很重要,他發脾氣時我都會跟著痛苦,

終於明白生病的人苦,身邊的人更苦這句話。

 

中西醫都有去看,甚至婆婆有提議收驚,也有去收

奶爸跪下被打好多下,雖然他都不相信,但那時候為了能夠不要痛,他也只能硬著頭皮去了!

中間也收驚幾次都沒用,我認真覺得可能和我以前的狀況不同。不斷的叫他要多看幾間醫院試看看

 

還有去朋友建議去的神經外科做雷射治療,一次花費一千五,但做了很多次都沒用,

還打神經阻斷針,也是沒用,陸續還有持續針灸,每次針灸完就會聽到奶爸說更痛

整夜無法入睡。

 

某次發了粉絲團動態,有個好心的網友和我推薦高醫的神經外科主任

說很有經驗,於是我馬上掛號帶奶爸去看。

 

那次看診,主任問了奶爸一些問題,後續也做了很多檢查

發現奶爸有腎結石以及甲狀腺有腫瘤(目前都在追蹤中)

然後詢問他有那些痛點,發現奶爸的痛點在膏盲處,然後安排他去

風濕科檢查,後來診斷為纖維肌肉疼痛症。

 

纖維肌痛症就像高血壓、糖尿病等慢性病一樣,是無法完全根治的

 

醫生告訴我們這個病沒辦法知道病因,目前也沒有藥可以治療

病人目前就是多休息,最好的辦法就是不要工作

奶爸聽了臉又更臭了,畢竟,現在這階段怎麼可能不要工作。

對他而言當廢人是更痛苦的事情,但我只能安慰他

先休息等好了再繼續工作,所以只能讓他盡量放鬆

 

 

這邊也幫大家查一下,如何判斷

如果出現以下14個症狀,有可能是罹患纖維肌痛的徵兆,請儘快就醫治療。

一.身體部份區塊疼痛:纖維肌痛最常見的症狀是疼痛。輕微症狀是身體的一個或幾個區塊疼痛,例如肩膀、後腰或骨盤。嚴重症狀是全身疼痛,手足四肢的頂端和末端,身體兩側,以及身體軀幹疼痛。

二.肌肉深層疼痛:深層肌肉疼痛-特別是經常使用的肌肉塊,例如大腿、骨盆、上肩部和手臂,伴隨著抽動、陣痛和刺痛。

三.灼熱感:在疼痛區塊,同時也感受到很強烈灼熱感。

四.失眠:身體不舒服或疼痛,以致於睡不著、中途一直醒來,或是太早醒來但醒來後卻很難再睡著,因此感覺眼花並且精神很差。

 五.沮喪:情緒長期低落,情緒性飲食造成體重減輕或增重,這類情緒例如憂慮、罪惡感及沒有價值感等。

六.關節僵硬:關節僵硬,特別是早上感覺最明顯。

七.疲憊:感覺到有如手臂和腿被很重東西壓著,每一項工作都想要做到最好,但是身體好像能量用盡。

八.對刺激物極度敏感:對於碰觸、燈光或聲音會非常敏感。

九.平衡問題:出現平衡問題,跌倒機率增加。

十.無法專注:大腦突然變得很遲鈍,出現腦霧(brain fog),無法專注、吸收新資訊或健忘,腦霧的程度要看纖維肌痛的程度。

十一.頭痛:纖維肌痛患者有50%到70%會重覆出現緊張性頭痛或周期性偏頭痛。

 十二.消化系統紊亂:纖維肌痛患者中有很多人有腸問題,例如便秘、腹瀉、腹部痛、脹氣、大腸激躁症(irritable bowel)、噁心、胃酸倒流(acid reflux)或是消化變慢。

十三.異常出汗:異常冒汗或者是在身體奇怪區域流汗。

十四.皮膚改變:可能皮膚膨起,出現斑點或如蕁麻疹般會發癢的紅點。

 

從醫生開始說這病名後,我天天上網查一兩個小時,

還為了奶爸加入了病友社,想要更了解這個病以及大家的情況,

上網查很多資料,發現講述這個病過程的文章很少,可能真的太痛了

而且得這個病會很憂鬱,奶爸根本變另外一個人,和我之間的隔閡

很深,也很難溝通,更別用說聊心事了。

每天查資料尋找一線生機是我唯一的希望,偶爾有幾篇都讓我大為驚喜和振奮,

覺得自己不孤單XDD(得病的不是我)

奶爸到現在對這個病根本不了解,他是個很討厭看醫生的人

很喜歡研究藥的作用,他熟知一些藥(感冒還自己配成藥吃)

(錯誤行為,乖小孩不能學)

 

我先從他的作息時間以及飲食來判斷,我覺得就是他太壓抑

以及事事要求完美(這個病友大部分的人都有完美症)

但我後來思考很多人也是完美症怎麼沒有得這種病,

查醫學資料發現,這種病可能也有遺傳基因的關係。

 

於是我問我婆婆她身體會痛嗎?她說她腳痛了很多年

後來吃南瓜燉牛奶,有比較緩解,本來痛到不能走。

 

所以我開始晚上用南瓜燉牛奶給奶爸吃

他這輩子最討厭南瓜,我都會開玩笑說這是懲罰

懲罰你不好好愛惜身體(他很愛半夜看電視,作息很不正常)

交往時,他常常凌晨三四點以後才睡,睡到中午

 

那時候天天用給他吃,吃到他都會求饒XDDDD

還有查出這種病友要多曬太陽,所以都會一直要求要帶他出去。

但他自從生病以後,個性更是陰晴古怪,吃藥之後

不但沒有緩解,反而脾氣變得更差,隨時都在發脾氣

常常痛到和我說,如果沒有我和小孩他很想一死了之。

 

很想要回到沒有背痛的時候,每次我聽到都覺得很難過也無能為力。

只能盡可能的就是讓他多休息,早上起床我就帶哥哥先上課

讓他多睡一點,基本上如果沒有婆婆在,我都是一人帶兩兄弟出門

他這樣也會生氣,因為一起床沒看到我們XDD

 

因為一直吃止痛藥,中間我查到很多資料還有跑到台中詢問醫生

有種身體氧氣療法,很多病友說沒效,後來也沒去做,醫生建議

我們在當地看就好,這樣跑太遠

 

有試過泡澡療法,因為他肌肉很緊繃,但是每次泡澡完

他更是刺痛到整夜無法入睡,他的皮膚變得很敏感,

某次看到報紙上有講死海鹽,會讓人有浮起來的感覺,

查過資料發現死海鹽的功效

 

死海位於以色列、約旦、以及巴勒斯坦的交界處,是一個鹽度極高的鹹水湖,魚類無法生存,因而被命名為死海。

死海的特色就在於它的高鹽度,每公斤死海海水中含有280公克的海鹽,而一般的海平均僅含有35公克的海鹽);

且死海海鹽中礦物質與微量元素含量特別豐富,例如鎂、鈣、鉀、溴(但較缺乏鈉、硫酸鹽、碳酸根等離子),

因此被認為具有特殊療效,許多人會去泡在死海中,或是利用死海泥或死海鹽來泡澡。

 

那時候還異想天開想帶奶爸去死海泡澡XDD,還一直查行程,

奶爸不肯出國,只好上網查有賣死海鹽巴,就買了十大包來泡看看,

第一次泡死海鹽,奶爸突然叫我進去,告訴我說第一次泡澡居然是涼感

之前每次泡澡放溫水而已,他還是會刺痛,死海鹽比較不會讓他皮膚受不了

我們陸續買了三十幾包以上泡澡。(這三十幾包是超大包的好幾公斤那種,

等於他泡了非常非常多次),一開始都要我勸說幫他放水

他才肯泡澡(還要拖拖拉拉,有時候還不泡)後來變成習慣以後

他自己回拿來泡澡,自己知道要減緩疼痛。

 

這中間他因為吃太多止痛藥,抗憂鬱劑和抗顛癇藥,還自費買到藥王(真的忘記叫什麼名子,查到再上來改)

吃藥王的第一次,他告訴我,差很多,疼痛狀況減緩了六十,雖然痛但還可以忍受。

 

但隔天吃就開始沒效果了,加上我加入社團發現,大家都很憂鬱

常常開口閉口想死,還希望推動安樂死合法,我覺得不能這樣下去。

 

奶爸吃很多肌肉鬆弛劑和抗憂鬱藥,整個人變得很古怪,

常常一言不發坐在位子上,不互動不講話,甚至很冷漠

我以為是天秤座愛熱鬧想要找朋友聚會,於是常找他和他朋友出去

沒想到,他變的更愛生氣,常對我說他不想要出去,叫我不要雞婆。

那一兩年我幾乎天天被他兇,有時候都會出現想要離婚的念頭

待在憂鬱和像炸彈的人身邊真的很辛苦,極度辛苦。

 

某次我還打電話去醫院,問護士有沒有這種病的家屬

我需要了解他們的心情?

現在想起來就覺得自己很蠢,還好我憂鬱也只是一下子

很快的我就打起精神來,怎麼可以被一個纖維肌肉疼痛症

影響我的人生呢?

 

我努力了十幾年,就是想要建立幸福的家庭,怎麼可以被一個病

奪走了所有?小艾倫還這麼小,怎麼可以讓他忍受這一切?

 

我慢慢的和奶爸聊天,和他說,既然醫生說這個病無法好

你只能改變心態,和它共處。要懂得控制它,不要讓它控制你。

 

奶爸作息時間很不正常,吃藥以後很容易累,想睡就睡

我就會叫他不要睡五六點的,要努力撐到十點再睡,否則

會很難調整,前幾次奶爸聽我的,好不容易努力睡過夜幾天

某次我又念奶爸不准睡時,婆婆還和我說,讓他睡,怎麼會累還要硬撐?

結果奶爸又睡五六點的,果然睡到十一點就醒來,

整夜又無法入睡。就這樣一直循環,他的睡眠作息還是很不好。

 

轉眼就到了弟弟出生,奶爸背痛還是無法解決,每天都痛到要死要活

然後又胃食道逆流C極,有一陣子吃了就吐,無法吃東西。

 

但是還是要吃阿!畢竟人怎麼可能不吃東西,於是我早上會幫他用好早餐

結果被他罵,他說誰起床想吃這種早餐,他只想吃麵包。

沒想到,準備了麵包,叫他吃的時候還是被罵,好啦好啦你不要一直念~~

 

現在打到這段都覺得我能夠忍受這些脾氣我也是個忍耐力極強大的金牛座XDDD

我還和他說我看好多人得這種病,後來都離婚了,可能真的要忍受這樣的人

需要極大耐力,雖然生病前的他脾氣也沒多好,好險我是個遲鈍的人,

我常常覺得他太過分都是三天後的事情,越想越不對勁,然後

罵他怎麼可以對我這麼兇?這時候的他早就拋到腦後了,

還可以裝沒事的和我解釋。

 

奶爸現在不痛了,除非偶爾太累或是背重物才會痛,所以他根本忘記了

曾經的水深火熱。哈哈哈哈,離題了,讓我繞回來吧!

由於我現在重感冒,等我下篇分享

 

我常在想追求事業和幸福是否可以一起?

奶爸遇到我之後,為了我變成工作狂,所以他生病時

我是很自責的,如果沒有遇到我,他是不是就不會變成這樣

那一兩年,我失去了重心,不知道自己到底在追求什麼?

 

我也有想說為何壓力大不是我得到?

可能也和作息時間和習慣有關係,奶爸很逞強,總是不愛看醫生

撐到最後一刻,可能早就有徵兆,仍舊讓自己到沒辦法復原的狀態,

如果現在你也很痛,或是痛到受不了,等我下篇分享

因為其實最有關係的都是自己!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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留言列表 (4)

發表留言
  • Maybird
  • 其實我在大學的時候有曾經因為骨盤側邊肌肉深層痛到進急診室,我有薇薇文章的123578、11的症狀,但是目前沒有痛,只是有一塊肌肉完全沒有感覺。那時痛到哭出來,我也不知道為什麼不痛了,醫師說我是纖維化(不知道是否為同一種病名),辛苦了。
  • Godloves0305
  • 你真的是一位好老婆! 我很想知道目前你先生的狀況好了嗎?

    我現在也很困擾, 我前幾個月也出現類似奇怪的症狀, 全身到處肌肉都會痠痛, 時好時壞, 最明顯的是我腰與下盤, 雙腿站也不對, 坐也不對, 躺著也酸, 走路走不到幾分鐘, 雙腳的肌肉就緊繃到不行, 醫院也是看過, 神經外科, 骨科, 復健科, 風濕免疫科之前有去看過, 他說需要超過 3 個月, 我上次去看的時候是 1 月的事情, 已經三個月了~ 很擔心是不是類似症狀!

    你們有找到好的改善方式, 可以分享讓我參考看看! 謝謝
  • 藍色貝果
  • 想問站長的先生最後是怎麼好的,我也是被背痛折磨了好幾年⋯所以是靠泡澡和日常養生才痊癒的嗎?
  • 有更新了喔

    薇薇/張辰瑜 於 2018/08/07 12:47 回覆

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